关爱罕见病特集：国际罕见病日

48hrpu

    据了解，成立国际罕见病日是为了呼吁社会和政府来关注及重视罕见病问题，以此建立法律法规保障罕见病群体的合法权益。

     
    国际罕见病日2008年由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起，2008年2月 29日第一届国际罕见病日。在EURODIS的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，促进了社会对罕见病 的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国 家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

    国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，从2008年起，迄今为止已举办三届。2011年 第四届国际罕见病日的主题是“罕见病与健康不平等”，关注不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距，以及罕见病患者同其他社会成员之 间存在的健康差距；倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务，平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利，平等地获得孤儿药和治疗。瓷娃娃关 怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴将举办系列活动，以促进公众和政策制定者对罕见病问题的关注，呼吁建立法律法规保障罕见病群体的合法权益。

关键词：九江网 罕见病日